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INSIEME, DALLA PARTE DELLE PERSONE. SEMPRE.


di Bianca Carmen Zuccarone

Foggia, 11 giugno 2014.

APMAR Onlus, Associazione Persone con Malattie Reumatiche, è una Associazione nazionale nata dalla necessità di alcuni cittadini di strutturarsi autonomamente, perseguendo scelte operative mirate a migliorare la vita delle persone con patologia reumatica e rara. APMAR interviene attraverso iniziative di volontariato prestate in modo personale, spontaneo e gratuito, esclusivamente per fini di solidarietà, perseguendo scopi e fini statutari. I settori privilegiati sono quelli dell’assistenza sociale e socio-sanitaria, della formazione, dell’informazione e della tutela dei diritti civili delle persone affette da patologie reumatiche e autoimmuni.
Favorire scambi di esperienze, promuovere incontri tra pazienti e tra pazienti ed esperti del settore, è un modo per essere vicini a persone che difficilmente convivono con la cronicità di patologie come l’Artrite Reumatoide, la Sclerodermia, la Spondilite Anchilosante, il Lupus Eritematoso Sistemico, o alle centinaia di diverse manifestazioni che interessano la reumatologia.
Gli scopi di APMAR sono molteplici e riguardano la sensibilizzazione intorno alle patologie reumatiche e rare, oltre che naturalmente la cura, la prevenzione e la riabilitazione in seno a queste patologie. L’obiettivo primario di APMAR Onlus è adoperarsi affinché tali patologie trovino la giusta dignità ed attenzione presso l’opinione pubblica e la stessa classe politica. In quest’ottica l’Associazione ha partecipato alla stesura del PDT – Percorso Diagnostico Terapeutico per la cura dell’Artrite Reumatoide approvato con Delibera della Giunta Regionale n. 255 del 03/03/2009, e ancora oggi APMAR è componente di un tavolo di lavoro tecnico permanente presso l’Agenzia Regionale ARES Puglia, e dei CCM – Comitati Consultivi Misti delle ASL pugliesi, per costruire un’assistenza vicina al paziente.
Dal maggio 2012 APMAR Onlus ha allargato il proprio campo di azione a tutto il territorio nazionale.
Le finalità di APMAR riguardano inoltre l’importanza di promuovere a livello nazionale, la diffusione dell’informazione riguardo tali patologie croniche invalidanti che modificano irrimediabilmente la vita personale, sociale, familiare e professionale della persona, agendo anche a livello psicologico. Nonostante i numeri importanti di queste patologie croniche, purtroppo quelle reumatiche sono ancora oggi patologie “poco conosciute” e soprattutto “poco riconosciute” a livello sociale.
Già da tempo APMAR ha esteso la propria attività alle patologie reumatiche dell’età pediatrica e alle patologie rare. Grazie alla raccolta fondi effettuata con la Campagna 5 per 1000, APMAR ha potuto fornire la consulenza specialistica gratuita proprio in Reumatologia Pediatrica.
APMAR organizza ogni anno diversi eventi, considerati ormai appuntamenti fissi per l’Associazione, tra cui: la Giornata Mondiale della Sclerodermia (29 Giugno), organizzando Stand Informativi e offrendo gratuitamente l’esame capillaroscopico utile alla diagnosi precoce di questa patologia; la Giornata
A.P.MA.R. ONLUS – Ente di Volontariato
Sede operativa: Via Miglietta, 5 (c/o ASL LE) – 73100 Lecce – Tel/Fax 0832 520165
Sede legale: c/o U.O. di Reumatologia – P.O. “A. Galateo” – 73016 San Cesario di Lecce (LE)
info@apmar.it - www.apmar.it Numero Verde 800 984 712 – C.F. 93059010756 – P.IVA 04433470756
Aderente a
Mondiale delle Malattie Reumatiche (12 Ottobre), organizzando stand informativi sulle patologie reumatiche nei reparti di reumatologia, convegni, conferenze stampa, workshop, campagne informative che condividono il tema annuale deciso da ARI (Arthritis and Rheumatism International); i Forum Provinciali del Volontariato organizzati in ogni provincia dai Centri Servizi Volontariato.
Inoltre l’Associazione realizza e distribuisce gratuitamente la rivista trimestrale “Morfologie”; condivide il progetto “Cartella Carlino” per la creazione della Cartella Clinica Reumatologica in rete; ha partecipato al Progetto “In Difesa di Noi” sul Governo Clinico in Reumatologia e con la realizzazione di un fumetto divulgato attraverso gli studi di medicina di base e nelle scuole; ha realizzato il Progetto di Sostegno infermieristico nella terapia della Osteoporosi severa, nonché Corsi di Economia Articolare per pazienti, Convegni e Seminari informativi sulle patologie reumatiche e rare e sull’assistenza medica e farmacologica. Fornisce il Supporto Psicologico gratuito destinato alle persone affette da patologie reumatiche e rare e sostiene il Progetto “Reumatologia Pediatrica”.
Infine è attivo il numero verde A.P.MA.R. 800 984 712, il sito internet www.apmar.it, le pagine nei Social Network Facebook e Twitter, Linkedin e il canale Youtube
APMAR partecipa annualmente alle attività di EULAR – European League Against Rheumatism, e aderisce ad organismi internazionali quali ad esempio AGORA – Platform of Organisations of People with Rheumatic Diseases in Southern Europe, EURORDIS – Rare Diseases Europe e FESCA – Federation of European Scleroderma Association, ad organismi nazionali, quale ad esempio il CNMR – Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, MIR - Movimento Italiani Rai, e ad organismi regionali, quali FISH Puglia – Federazione Superamento Handicap della Regione Puglia e i Centri Servizi Volontariato
APMAR ha inoltre segnato un importante traguardo: il TAR della Regione Toscana si è espresso a favore di un ricorso da APMAR presentato avverso un provvedimento di tipo amministrativo con il quale la Regione stessa tentava di effettuare una gara per l’acquisto dei farmaci biotecnologici. Tale provvedimento non avrebbe ovviamente tenuto conto della personalizzazione delle cure, impedendo al medico di avere a disposizione tutti i mezzi terapeutici e al paziente di essere curato in maniera adeguata.
La sentenza è consultabile sul sito www.apmar.it
APMAR condivide una Proposta di Legge presentata alla III Commissione Sanità della Regione Puglia, dal Prof. Cristoforo Pomara, sul riordino delle Commissioni di Invalidità. APMAR ha promosso questa attività in occasione del convegno “Veri o Falsi Invalidi” tenutosi durante le giornate di INNOVABILIA 2012 nel quale si è sottolineato il disagio di quanti si sottopongono a visita per il riconoscimento di un grado di invalidità, o di qualunque altro diritto (L. 104, L.68, ecc. …), e successivamente, nonostante una situazione di gravità vengono più volte richiamati per numerose visite di revisione. Le persone affette da patologie reumatiche chiedono a gran voce il riconoscimento dei propri diritti e auspicano che finalmente alle patologie da cui sono affette abbiano finalmente il giusto riconoscimento anche e soprattutto in sede di valutazione. Questo potrà avvenire sicuramente se tale valutazione verrà effettuata in ambiente ospedaliero e se sarà prevista la compresenza dello specialista reumatologo.
Non è poi da sottovalutare l’aspetto economico legato alle commissioni di invalidità di cui la proposta di legge si occupa largamente, ponendo grande attenzione a meccanismi di risparmio.
APMAR ad oggi è presente in Abruzzo, Calabria , Lazio e Puglia.
Numero verde 800984712 - www.apmar.it


 
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