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Malattie neurologiche rare
pubblicate le indicazioni operative per redigere le linee guida


di Redazione

S.G.Rotondo, 29 giugno 2022-

Dopo una “consensus procedure”, una procedura utilizzata in medicina per raggiungere un accordo tra esperti, sono state pubblicate sulla rivista “European Journal of Neurology ” le indicazioni operative per redigere le linee guida per le malattie neurologiche rare. Il prestigioso incarico è stato affidato dall’European Academy of Neurology (EAN) ad un gruppo di studio coordinato dal neurologo Maurizio Leone, già direttore dell’Unità di Neurologia dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e attualmente ricercatore presso la Direzione Scientifica dell’Ospedale di San Pio a San Giovanni Rotondo.
Le malattie rare colpiscono fino a 29 milioni di persone nell'Unione Europea e quasi il 50% di esse colpisce il sistema nervoso o i muscoli. Spesso si tratta di pazienti che accedono tardivamente a diagnosi e trattamenti, con scelte terapeutiche che si rivelano poi insoddisfacenti. Le linee guida per la pratica clinica possono migliorare questi aspetti e ottimizzare i percorsi di cura, fornendo le migliori prove scientifiche a tutti i medici che cercano di curare questi pazienti.
Al “consensus” hanno partecipato un gruppo di 50 neurologi europei provenienti da Italia, Macedonia del Nord, Austria, Portogallo, Germania, Regno Unito, Svizzera, Russia, Slovenia, Ungheria, Turchia, Francia, Danimarca, Olanda e Belgio. Tra questi anche una giovane specializzanda in Neurologia dell’Università di Skopje, in Macedonia del Nord, Katina Aleksovska, che ha frequentato l’Ospedale di San Giovanni Rotondo per un anno proprio per contribuire alla pubblicazione. Assieme agli esperti internazionali coinvolti, Casa Sollievo ha coinvolto nel gruppo di lavoro Massimiliano Copetti,


 
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